A la maison de Nicodème, le « prendre soin » prend toute sa place, sa valeur, son importance. S’il ne s’agit plus de guérison, il s’agit toujours de cheminer au côté du patient, selon ses besoins, son rythme, sa temporalité, au-delà même de sa maladie.
Dans cet esprit le projet de la Maison de Nicodème est d’accompagner ces personnes tant sur le plan physique que psychique et spirituel.
Pour certains le spirituel renvoie immanquablement au religieux, mais toute personne ne se situe pas dans une telle démarche. En revanche, chacun, porteur de valeurs, se sent appelé à donner un sens à sa vie. La fin de sa propre vie peut être l’occasion de faire le point. Certains face à leur finitude peuvent ressentir le besoin de laisser une trace d’eux-mêmes et/ ou des valeurs qui les ont nourris, ce à travers une production artistique (peinture, musique, photos…), ou un livre, ou un objet, ou un engagement politique, syndical, caritatif…).
Laisser un livre : oui mais quel livre ? Comment faire ? Pour certains cela peut paraître un projet insurmontable. Le biographe trouve là toute sa place. Il se met au service de la personne pour l’aider à mettre des mots sur ses pensées, ses valeurs, ses sentiments, ses émotions ; pour mettre de l’ordre dans sa mémoire de vie ; pour laisser une trace de soi ; pour transmettre un message à ceux qu’elle va quitter. Transmettre n’est-ce pas vivre au-delà, vivre encore : une façon de vaincre sa propre mort ?
D’autres équipes ont expérimenté cette approche d’accompagnement et nous pouvons constater combien elle peut être bénéfique. C’est ce que la Maison de Nicodème veut proposer, entre autres, à ceux qui y seront accueillis.
Docteur Bernard Romefort
Ancien Médecin en soins palliatifs à Claire Demeure (Versailles)-Diaconnesses
(Intervention congrès de la SFAP 2019)
Contexte et objectif : Depuis 11 ans dans le service d’onco-hématologie du CH de Chartres des patients gravement malades se racontent à un biographe hospitalier et reçoivent gracieusement (eux-mêmes ou un proche désigné) le livre de leur vie. Comme toute démarche pilote, arrive le temps de l’évaluation, il s’agissait ici d’identifier l’impact sur la population à l’étude. (…)
Résultats et discussion : Il est apparu pour circonscrire les incidences et spécificités, 3 axes principaux et leurs thématiques : – la fonction du livre : participe au cheminement du deuil, support d’une mémoire vivante, permanence du livre et permanence de l’être – de la démarche : apaisement et restauration narcissique pour les patients (trace, filiation, dynamique, sens retrouvé), la démarche comme espace de réanimation ; se livrer et se délivrer ; importance de la gratuité ; pour les paramédicaux démarche complémentaire à leurs soins ; passage de relais pour les médecins qui assimile la démarche à un soin – du biographe : fonction de «passeur », le kaïros de la rencontre versus le chronos médical.
Valéria Milewski, biographe hospitalière, Anne Patin-Serpantié, psychologue clinicienne, psychothérapeute, Virginie Trouillet, cadre de santé, Sophie Pertuy, psychologue clinicienne, David Solub, médecin, Hôpitaux de Chartres, Élodie Cretin, ingénieur de recherche, Centre d’investigation clinique CIC 1431 Inserm, Centre Hospitalier Universitaire, Besancon
Biographie hospitalière dans un GHT (Groupements Hospitaliers de Territoire): bilan quantitatif et qualitatif sur 2 ans (Intervention congrès de la SFAP 2019)
Contexte : La biographie hospitalière (BH) consiste à proposer à une personne gravement malade de raconter son histoire et de recevoir (ou un proche) le récit de sa vie sous forme d’un livre relié par un artisan d’art. Cette démarche s’intègre dans le travail interdisciplinaire d’une équipe hospitalière et donne la possibilité au patient via une relecture de vie, de se réinventer, se sentir vivant et transmettre sa réalité, sa vision du monde. Pour la première fois en 2016, un groupement hospitalier de territoire propose la BH aux patients en soins palliatifs. Nous présentons le bilan de 2 ans de fonctionnement. (…)
Résultats : (…) Le bilan qualitatif montre que la BH valorise les patients, les inscrit dans le monde, les restaure dans leur dignité et permet un apaisement. Pour les familles, elles « sont rassurées et le départ de leurs proches leur fait moins peur. Il y a encore quelque chose à faire pour ou à garder de leur proche qui va partir. » Le moment du don du livre à la famille est un moment important, et qui peut aussi être l’occasion d’une reprise de contact avec l’équipe de soin pour, par exemple, un suivi de deuil. Cette démarche narrative permet une revitalisation des pratiques soignantes et un recentrage régulier des équipes sur l’accompagnement spirituel.
Clémence Joly, médecin, Centre Hospitalier de la Risle, Pont Audemer, Catherine Dewulf, médecin, Groupement Hospitalier, Le Havre, Olivier Vinciane, médecin, Centre Hospitalier, Fécamp, Richard Maria, médecin, Centre Hospitalier, Lillebonne, Magali Verdet, biographe, Centre Hospitalier de la Risle, Pont Audemer, Christine Desmonds, biographe, Groupement Hospitalier, Le Havre, Christine Dorange, coordinatrice, EHPAD, St Romain de Colbosc, Valéria Milewski, biographe hospitalière, Hôpitaux de Chartres, Ruthélie Brau, chargée de mission, Fonds pour les Soins Palliatifs, Paris
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